その家族をサポートしています。
＞＞ただ普通の生活をしたいって

いう、
普通の生活をクリアするためのも
のを一緒に手伝っていきたいなっ
て。
＞＞彼女がサポートするのは、
森本大樹くん２歳。
生まれつき複数の臓器に疾患があります。
＞＞おはよう。
＞＞大樹くんは心臓や腎臓、
そして食道などに、先天性の異常
がある病気です。
産まれてからすぐＮＩＣＵで治療
を受け、
これまでに４回もの手術をしてき
ました。
そして７か月後、
ようやく容体が安定し、
自宅に帰ることができたのです。


しかし。
大樹くんは鼻からしか栄養をとる
ことができません。
長いチューブで、
１回２時間かけて栄養を流し込みます。
それを１日５回。
車で移動する間も必要だといいます。
＞＞なんか、
ほぼつなぎっぱなしじゃないですけど。
＞＞２つ上のお兄ちゃん、優輝く
んです。
まだまだお母さんに甘えたい年頃、
しかし、
２４時間にわたる介護で、
お母さんの久美さんは弟、
大樹くんのそばを離れることがで
きません。
＞＞まさか自分の子どもに、そう
いうのが見つかるとかもう思って
なかったので、びっくりしたのも
ありますし。
やっぱりずっとスマホで、何回も
何回も検索しました、情報を集め
ました。
ただなんか、
帰ってきても大丈夫かなっていう
不安はありましたね。
なんかあったら、
どうしようっていうのがあって。
＞＞松丸さんたちは、

主治医の指示の下、子どもの体調を確認したり、お風呂に入れたり
と、
１回に月３０分から１時間半のケアを行います。
医療保険が適用され、
家族の経済的負担はほとんどありません。
心臓に病気のある大樹くんのため
に、
お父さんとお母さんに心臓マッサ
ージや、
人工呼吸のしかたも教えます。
＞＞大人は結構こうやってするじゃないですか、でも、
こっち側もこうやって。
＞＞なんか自分の分からない部分も分かってきて、
生活リズムとかもつかめるように
なって、
いてくださってよかったなと思い
ますね。
なんか、ほっとするっていうか。
ああ、
よかったな、
みんな家族そろっててよかったなとは思いますね。
＞＞松丸さんは、
かつて総合病院のＮＩＣＵに勤める看護師でした。
２年前、
看護師仲間に呼びかけ、
病気の子どもたちと家族のために、
子ども専門の訪問看護ステーション、にこりを始めました。
＞＞おはようございます。
＞＞スタッフは、
ほとんどが子育て中の母親です。

この２年間で４０人を超える子どもたちの在宅ケアを、
サポートしてきたといいます。
＞＞もうこのまま病院でもしかしたら一生、
過ごすかもしれないって思ってた
子たちを、
おうちに連れて帰って、
お父さんとお母さんの中で育ててもらうっていう環境を、提供した
いなというふうには思ってて、
おうちに帰れるサポートっていう感じで、
訪問看護を使ってもらえたらと思
っているんですけど。
＞＞たんの吸引や、
チューブで体に直接栄養を送ることが必要な子どもたちのことを医
療的ケア児と呼びます。
医療の発達で、救われる命が増え
る中、医療的ケア児はこの１０年
間で２倍に増えました。
しかし、その支援は、まだ十分で
はないといいます。
桝田きったくん１歳。