体温調節ができず、
たんの吸引も必要です。
心肺停止の状態で産まれたきったくん。
３０分後に息を吹き返しましたが、

医師からは、
２週間が山と言われました。
＞＞ちゃんとにぎっとるよ、自分で。
力強いよ。
＞＞命は助かったものの、
脳の酸素が不足する低酸素性脳症


で、
重い障害が残りました。
僅かな時間しか会えないわが子。
一日一日を祈るような重いで過ご
したといいます。
＞＞もう病院にいたときからずっ
と、
不安は不安だったので。
家に帰ってきても、
それなりのリスクはあるかなとは
思っては常にいるので。
＞＞どこまで生きれるか分からな
いということ、
お父さんとお母さん、
分かってくださいねと言われて、それを聞いてから、
泣いてる暇はないなと思って、で
きることをやってあげなきゃと思
って。
＞＞１年以上にわたるＮＩＣＵでの治療を終え、自宅に帰ることが
できましたが、それは、
２４時間尽きることのない介護の日々の始まりでした。
＞＞大体２時間ないし１時間ごと
の吸引と、おむつ交換とかずっと
やって。
この子のこういう音で目が覚める
んで、結局は、
寝てるのか寝てないのかっていうとこですかね、毎日が。
おはよう。
おはようございます。
＞＞午前９時、

毎日にこりの看護師、
松丸さんたちが訪れ、
医療的なケアをします。きったくん、
きのう、ちょっと体調を崩してし
まったようです。
＞＞どうしたん、
きっちゃん、熱出たん？きつかったん？
きつかったん？
＞＞お母さんの梢さんは、
この訪問看護のおかげで、たった
１時間とはいえ、
家事に取りかかることができると
いいます。
＞＞にこりさんが朝来て、お風呂
に入れてくれるだけでも、
うちの旦那と私ときっちゃんと、
３人での普通の家庭っぽい時間が持てるっていうんですかね。
すみません…。
だから本当に助かってます。
＞＞松丸さんは梢さんの学生時代
からの親友です。
困っている親友夫婦を見て、
私がやらないといけないと思い立ち、
訪問看護を始めたといいます。
＞＞困ってる状況になって、
その困った状況を回避するものが
何もなくて、
友達でいながら、
かけることばもない、
してあげれることもないっていう

中で、やらないとどうしようもな
い、
助けるすべがないっていう状況で。
＞＞そんな松丸さん自身も３人の
子どものお母さんです。
＞＞けんかしたん？
けんかしたんですか？＞＞違う。
＞＞サポートする家族からの連絡
は、
時間を問わず寄せられます。
どんなに忙しくても、
家族の不安な気持ちに寄り添う松
丸さん。
＞＞苦痛があって止めたんじゃな
くて、ふっと急に止めた感じやっ
たよね。
顔色も悪くなくみたいな？
＞＞この日は、夜遅くまで、
携わった子どもたちの症状や、様子を報告書にまとめていました。
＞＞こんにちは。
＞＞親友家族のために手探りで始めた訪問看護。
松丸さんは、
家族の日常を取り戻すには、
医療的なケアだけでは十分でない
現実が、見えてきたと話します。
＞＞実際に訪問看護立ち上げて、
子どもたちを日中、
預かってくれる所というのは、現
実的に少ないんだなというのを感
じたんですね。