＞＞松丸さんはケアが必要な子どもたちを一時的に預かるデイサー
ビスも開設しました。
＞＞左手をちょろりんぱ。
＞＞看護師や保育士、
リハビリをする理学療法士のほか、
大学病院の小児科の医師も月２回、
診察に訪れます。
ここまで松丸さんを突き動かすの
には、ある家族との出会いがあり
ました。
にこりを始めてすぐに関わった女の子、沙良ちゃんです。
肝臓や腎臓の病気で、
生後２０１日目に亡くなりました。
自宅で家族と過ごした２週間を、
松丸さんがサポートしたのです。
＞＞うれしかったですね。
面会も子どもが入れないので、
お姉ちゃんも沙良ちゃんをだっこ
したことがなかったんですね、
一回も。
ようやくおうちに帰ってこれて、
ようやくお姉ちゃんも、
遊んであげたり、そういうことができたし、やっぱり帰ってから、
沙良ちゃんの体調とかも、
表情とかも穏やかになって。
＞＞家族４人で過ごした時間、
沙良ちゃんは今も、
家族の心の中にいます。
＞＞本当に家で２週間弱しか過ごせなかったんですけど、私たちの
中では、あの時間は本当、
宝物でした。
＞＞松丸さんは沙良ちゃん家族と
の出会いで、
心に決めたことがあります。
それは。
＞＞生きていくとこは病院じゃな
いよって、
おうちに帰ろうって。
おうちに帰って、
一緒に楽しいことしようって、
生きるって楽しいんだよって。いっぱい遊ぼう、
一緒にいっぱい笑おうっていうと
ころを支えれたらいいかなって思
＞＞この日、
あのきったくんは、
にこりのデイサービスを利用しに
やって来ました。
＞＞さみしいね。
よし行こう！じゃあ、
行ってきます。
＞＞お願いします。
＞＞きったくんを預けて、
お母さんの梢さんは、
買い物に出かけるといいます。
２人が離れるのは、
退院後、初めてのこと。
＞＞よいしょ。
＞＞すると、
松丸さんたちは、
きったくんを着替えさせ、
何やら準備に取りかかります。
＞＞おかえりなさい。
＞＞お母さんが帰ってきました。
＞＞きっちゃん、
かわいいやん。
どうしたん？どうしたん？
ネクタイやん。
＞＞ネクタイ姿のきったくん。
実はこの日、
２歳の誕生日だったんです。
＞＞ハッピーバースデートゥーユー。
おめでとう！
＞＞サプライズの誕生日パーティー。
きったくんもうれしそう。
お母さんやスタッフの思いは、
ちゃんと届いたようです。
＞＞うれしいですね。
こんなんしていただいて。
きっちゃん、よかったね。
最初は２週間がヤマですよって言
われた命が、
２年間ももってくれたのを考える
と、ねっ、
周りの助けがあって、
やってこれたのかなって実感しますね。
これからもね、元気に、
毎年毎年、
誕生日が迎えられたらいいなとは
思ってます。
２４時間、
母でいるっていうのは、どうしてもやっぱり息が詰まる。
ちょっと目を離したら窒息してし
まうような、子どもたちと生活し
て、
お母さん一人にその命を任せられていない状況で、少し休める期間
があったら、また頑張れるのかな
というふうには思います。
＞＞重い病気や障害のある子ども
たち。
その家族はケアに追われる毎日で