＞＞そうなんですよ。
ちょっと立てないんです。
＞＞立てないの？
お薬もあるんですか？
＞＞いや、ないんで。
＞＞ないの？何もないの？
＞＞ありがとうございます。
＞＞頑張りや。なっ。
＞＞ありがとうございます。
＞＞この７年で、
７人の研究者に合わせて７００万円の研究助成金を渡してきました。
遺伝子などの最先端の研究が、
レット症候群の治療薬の開発につながると期待しています。
有望な先生がいると知れば、

全国の大学にも足を運びます。
この日は金沢大学に向かいました。
＞＞すみません、
失礼します。
＞＞失礼します。
＞＞医学については全くの素人の


パパですが、
持ち前の営業精神で、
研究者に協力を求めます。
＞＞ちょっと詳しくお聞かせいた
だければと思います。
＞＞よろしくお願いいたします。
＞＞よろしくお願いします。＞＞レット症候群の患者さんにお
いては…。
＞＞学生時代は理科は得意ではあ
りませんでしたが、私の病気を理
解するために、この日は、遺伝子
や染色体について学びました。
＞＞こっちに来てるのは、
これはシークエンス解析ですね。
＞＞患者も知識を持つことが大切だと考えています。
＞＞非常に多くの患者さんとかの、
どういった変化があるんだろうということを解析してると。
＞＞氏、し…。
＞＞シークエンスですね。＞＞シークエンス、ふーん。
＞＞こんなふうな精力的にする人、
見たことがないですよ。
だから、
谷岡さんをいつも尊敬する。だって、
自分の子を世話するのだけで、
もう手いっぱいですもん、
普通の患者さんのご家族は。
＞＞不治の病だとしても、
研究してくださってる方がいてる
っていうのは、患者さんにとって
の希望になるんですけれども、そ

れが、
知らない人も結構多いと思ったん
で、だったらなんていうんですか
ね、
患者さんと研究者さんの距離をもっと近づけたいなっていうのがあ
ったんです。
＞＞膝が伸びにくくなってます。＞＞小学校に入ってから、身長は
２２センチも伸びました。
でも、体が大きくなった分、
足首などの硬直がひどくなってき
ています。
レット症候群は、成長とともに背
骨が変形し、
重度の場合には、手術も必要です。
＞＞足首が一番、
痛みというか、
なんかもう、
小っちゃいころから結構、
変形はあったんですけど、やっぱり成長して大きくなってくるにつ
れて、もっとなんかこう、
緊張がもっと高くなってきたのもあるんで。
＞＞ママはリハビリの担当。
月に２回、
大阪の療育センターに連れてきて
くれます。
少しでも病気の痛みが和らげばと、
大好きな音楽をかけながら、体をほぐします。
＞＞もう一回。
＞＞前にして、
おっとっと。

上手。
いいよ、いいよ。
＞＞時には、
大きなチャレンジも。
＞＞お久しぶりで。
＞＞ありがとうございます。
＞＞こんにちは。
＞＞紗帆ちゃん、
どうしてる？＞＞紗帆ちゃん。
＞＞この日、うちに来たのは写真
家の東真子さん。
＞＞紗帆ちゃん、お久しぶり。
＞＞パパがたまたまインターネッ
トで作品を見て、
この人に私を撮ってほしいと思って、連絡したんです。
以来、たまに遊びに来ては、カメ
ラで撮影をしてくれます。
＞＞どうした？
機嫌いいな。
どんどん調子出てきた？