保育園の庭で遊ぶのが大好き。
明るい性格の守くんです。
２年前から　がんと闘っています。
守くんは　小児がん。
脳の中心に　がんがあり[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
目の神経にも
がんが広がっています。
がんが脳の神経を侵し[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]

睡眠や食欲体温などを調節する機能に[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
障害が出ています。
進行すると命にかかわる危険性もあります。
がんの影響で　こうして　突然
寝てしまうこともあるといいます。
守。　まもちゃん。
（スタッフ）結構　動いてましたもんね。
守くんは　がんになる前は
好奇心旺盛で活発な男の子でした。
がんが見つかったのは
あるきっかけでした。
何もないやろうなと思うけど


先生が…。
そこで　しばらく
抗がん剤で治療を続けていました。
しかし　去年８月。
突然　がんから出血があり緊急手術を受けました。
手術後２か月は
意識不明の状態でした。
がんは
視神経の近くにもあるため[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
失明のリスクを考えると
手術はできません。
次は…。
両親は守くんを救う手立てはないと[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
絶望したときもあったといいます。
いつも依頼してる[外:8E5B873AC8E1BF84246B281B3548C2FF]
苦痛を和らげることを優先し[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
積極的な治療をしないことを勧められたのです。
だよね。
そやな。
小児がんの患者数は[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
およそ２，０００人と少ないため[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
標準的な治療法が[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
確立されていません。
小児がんの治療には
特有の難しさがあると[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
専門医は言います。
かなり大きくなった段階で[外:8E5B873AC8E1BF84246B281B3548C2FF]
そもそも[外:8E5B873AC8E1BF84246B281B3548C2FF]
もしくは　取れるんだけども…。
手術が難しい小児がんの治療は[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]

治療効果の期待できる薬を選ぶことが[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
鍵をにぎります。
半年前から守くんもゲノム医療を受けています。
（スタッフ）どういう感じなんですか？
お薬って。
ちょっと見ます？
（スタッフ）はい。
いちばん重要な薬は
ここに冷やしてるんですよ。
守くんのがんは　脳腫瘍ですが[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
保険適用外である白血病の治療薬を服用しています。
遺伝子パネル検査の結果
守くんは　遺伝子変異のパターンが[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
白血病と同じだということが
わかったのです。
ゲノム医療で　治療効果の期待できる
治療薬を選択できました。
お薬飲もうか。
はい。
[外:37F6ECF37A0A3EF8DFF083CCC8754F81]「まもちゃんの
ちょっといいとこ見てみたい」
[外:37F6ECF37A0A3EF8DFF083CCC8754F81]「はい　飲んで　飲んで飲んで
飲んで　飲んで飲んで」
飲んで飲んで飲んで。
はいはいはいはい　まもちゃん。
飲んで　飲んで飲んで
飲んで　飲んで　まもちゃん。
オーケー！
お父さんは　守くんを励ましながら薬を飲ませます。
両親も

一緒に　がんと闘ってきました。
っていうか
頑張ってるかなと思います。
親としては　確かに　緩和ケアの
さっきの話に戻るんですけど[外:8E5B873AC8E1BF84246B281B3548C2FF]
やっぱり　しんどい思い
してるじゃないですか。
一緒の気持ちやなって感じですね。
お兄ちゃんの直弥くんも[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
手作りのお守りで　守くんを応援。
家族みんなでがんに立ち向かいます。
この日　守くんは[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
定期検診のため病院を訪れました。
守くんに希望の光が
見え始めました。
小児がんと闘う守くん。
この日　定期検診のため病院を訪れました。
ゲノム医療で治療効果の
期待できる薬を選択し[外:583134B86E7D90960F64C5B863196978]
半年間　治療を続けてきました。