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2020/02/06(木) 13:05〜13:35 ハートネットTV・選 “医療的ケア児”成長とともに(2)「学齢期からの悩み」[解][字]


山田さんどんなふうに感じてますか?
国は 結構進んでいると思います。
でも それが 実際 東京都なり…→
学校に下りてくるのかな
っていうのが。
今 4年生ですからね。

あと2年間のうちには…。
2年たつと もう この子は
小学校卒業してしまうので…。
なかなか そこが
追いついてもらえないような→
気がしますね。
佐野さんは これから 息子さんが学校に入りますけれども…。
いろいろ 今 変わってきてても
うちの市町村では→
それをしようっていう気持ちが→
私には 伝わってこないというか話が下りてこないから→
私は どう 身を
振っていっていいのかが→
分からないですね すごく。
そうですね。息子が 小学校に入るまでには→
なんとか 私が付き添わずに
学校に通えるように→
なってほしいな
っていうふうに思います。
今 はまっている事。
はまっている事。
開いた 開いた 開いた…。
開いた 開いた 開いた…。
目 今 開いた。


こうちゃ~ん。こうちゃ~ん。
続いてのテーマは
卒業後の暮らしの場について。
学校を卒業したあとも
悩みは尽きません。
森田さん 14歳 この中で一番…。
中学校3年生です。
ね 中学校3年生という事で
まさに これからの事を→
考えていると思うんですが…。
もう 選択肢が全然ないので医療的ケアといっても→
もう 本当に ピンからキリまで→
秋元さん…寝ちゃいましたけど…。
ハハハ… 寝ちゃったんです…。
ごめんなさい ちょっと… 寒い。
あんだけ動いてたからね。
動いたら… あと寝る保育園みたいに…。
じゃあ 森田さん
話に移りますけども→
どんなふうな暮らしを
してほしいというふうに→
今は 思ってますか?
私たちも もう高齢化してってるので→
どこまで面倒見られるか
面倒見られる間は→
家から通ってほしい。
けれども 自分が亡くなってしまったあとは→
どうなってしまうのかな
っていうのは もう あとは→
入所するしかないのかな

っていう不安は抱えてます。
そこで 果たして 彼が
本当に楽しめるのか→
作業とかできるのか→
ベッドの上で 寝て過ごすっていう事もあるので…。
施設ですとね。
そうですね うん。
寝かせてるだけっていうのも→
ゼロではないのかな。それは 果たして→
彼にとって どうなんだろう
っていう不安を抱えながら→
でも 今は それしか
選択肢がないと思っています。
もう すごく
切実に そうだと思います。
これ だんだんね 子どもの年齢と
親御さんの年齢が上がっていき→
今度 自分の親が→
おじいちゃん おばあちゃんの介護の問題も出てくるので→
そうなってきた時に
本当に もう→
考えつくプランが
ないっていう事に→
なってしまうので…
っていう事ですよね。
戸枝さん やっぱり
医療的ケア児っていったら→
子どもに まず
焦点が向きますけれど→
やっぱり その先まで見越した

対策 施策っていうのは→
これから大事になってきますよね。
はい。
1970年に 新生児の集中治療室が
日本中 出来てきて→
40年たってるんですよね。
40歳になった本人さんを→
おかあさんが
30歳で出産したと思うと→
70歳ですよね。

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