っていたことが分かりました。
＞＞このような事態を招いてしま
ったということについては、
大変申し訳なく思ってます。
この誤解を招いたということについて、
私の認識が非常に甘かったと。
＞＞大阪狭山市の古川照人市長によりますと、
今月１３日と１４日に行われた秋
祭りで、
市長の妻が祭りへの寄付目的で、
市内１１地区の会計担当者に、
現金３０００円や５０００円が入
った祝儀袋を配ったということで
す。
祝儀袋には狭山、
古川と書かれていて、市長の父か
らの寄付を、
妻が代わりに渡していたというこ
とです。
公職選挙法では、
政治家の家族や秘書らが政治家名義でお金や物を配ることを禁止し
ています。
市長は、
今後は寄付の対応をしっかり検討
するとしています。
毎年１０月は、
世界レット症候群の啓発月間です。
女の子だけに生じる難病、
レット症候群は１万人に１人といわれ、現在治療法はありません。
娘の笑顔を守るため、
薬の開発を後押ししようと立ち上がった、父親の姿を追いました。
＞＞こんにちはって。
＞＞私の名前は谷岡紗帆。ことしの１月で１０歳になりまし
た。
交野市にある特別支援学校の５年生です。
＞＞よいしょ。
＞＞パパは４１歳。いつも優しくて、
仕事がないときは、
率先して身の回りの世話をしてくれます。
＞＞もぐもぐして、
もぐもぐ。そうそうそう。
熱いかな。
紗帆ちゃん、
ゲームしようか。
＞＞私は神経性の難病で、話すこ
とができません。
でも、
目を使って意思を伝えることはで
きます。
病気の名前はレット症候群。
２歳半のときに診断されました。
＞＞楽しそうかなとか、
なんかどっか痛いんかなとか、眠たいんかなとか、そんな、
なんか本能的なことは分かるかな
っちゅう感じですね。
今はいろんな人が来て、
注目されて、
機嫌はよさそうです。
＞＞生まれたときはよく眠り、お座りもできました。
でも６か月のとき、
手が震えていることに気が付いたパパとママが、
いろいろな病院に行って、
ようやくレット症候群だと分かったのです。
原因不明の難病で、
治療薬もありません。
女の子だけに現れる病気で、
日本では１万から１万５０００人に１人、推定５０００人いるとい
われています。
＞＞レット症候群という病気自体が、
聞いたこともなかったんで、
なんか、
もうどうなっていくんやろう、こ
のまま、
それこそ寝たきりになるのかなと
か、いや、
しゃべられへんのかなとか。
＞＞パパはサラリーマンで、門真市にある工務店で営業をしていま
す。
家を建てたい人と、
工事の業者さんをつなぐ仕事です。
私が３歳のとき、
パパはＮＰＯを立ち上げました。
薬がないなら、
薬を作ってもらおうと考えたから
です。
レット症候群に関わる研究をして
いる人を見つけ、その研究費を寄
付するという活動です。
＞＞もしかしたら、
長くないかもしれないと考えると、
自分が胸を張って精いっぱいやれることをやったかって思えるよう
にしたいっていう、まあ、
後悔したくないっていうところですかね。
＞＞現在、
治療方法がなく、研究費を必要としています。
皆様の温かいご支援、よろしくお
願いいたします。
＞＞パパの活動を知って、
募金を一緒に呼びかけてくれる人たちも出てきました。
＞＞この子なんですか？