めっちゃカメラ好きやん、紗帆ち
ゃん、ちょっと。
紗帆ちゃん。
明るくて楽しいお嬢さんかな。
えっ？
そんなことないみたいな顔してる。
＞＞明るい真子さんといると、楽しい気分になります。
＞＞初ボイス。
＞＞笑顔の家族写真は、
パパの一番のお気に入りです。
レット症候群は、だんだん症状が進んで、
時には命にも関わる病気です。
だからこそ、
今の笑顔を残したいと、パパは考
えています。
＞＞この笑顔で僕もだいぶ癒やさ
れてるところがあるので、
その笑顔だけは守ってあげたいな
っていうのが一番ですね。
紗帆に治療が…。
すみません。
すみません。
間に合えば一番いいんですけども、
もし間に合わなかったとしても、
紗帆と同じようなことで苦しむ子が、これ以上でないようにってい
うのが、願いですね。
すみません。
＞＞ＮＰＯを立ち上げて６年がた
ったとき、
パパは一大決心をしました。
それは国際会議です。
海外にはなんのつてもないうえ、
英語も苦手ですが、
持ち前の営業精神で、
世界から専門家を集めました。
会場代も企業や自治体に援助を呼
びかけ、実現させたのです。
アメリカでは、
症状の進行を緩やかにするための薬の開発が進んでいます。
日本にもその流れを作りたいと考
えるパパは、
国内の専門家や製薬会社に声をか
けました。
＞＞私たちレット症候群の親の会
では、１９８３年からこれまでに、
研究機関に対して、およそ４０億
円を助成してきました。
大学や専門家の学術研究だけにと
どまるのではなく、
レット症候群の子どもの治療、
研究に役立ててもらうことこそが、大きな目的なんです。
＞＞パパの願いは一つ。
私たち、
レット症候群の子どもたちが、こ
れからもパパとママ、
きょうだいと一緒に笑顔でいられ
るということ。
＞＞世界各国からお集まりいただ
いた研究者の皆様、
このシンポジウムに参加いただい
ている各製薬企業の皆様、
この状況が私たちの日常の現実で
す。
どうかこのようなことで苦しむこ
とが将来、
なくなるように、きょう、この日
が生かされることを心より願って
おります。
まだまだこれから、
ですね。
ちょっとでもなんかこう、
日本でも症状がよくなるような治
験とかも始められるようなところ
まで、
とりあえずは持っていきたいなと思ってるんですよね。
＞＞パパと紗帆の日常。
この一瞬一瞬が、私たちの宝物で
す。
＞＞円さん、
守りたい笑顔ですよね。
＞＞本当、
かわいいんだけどね。
やっぱりこの、僕も初めて聞いた
んですけど、この病気、難病です
よね。
でも、お父さんは本当になんか、
お子さんを守るだけではなくてね、
この病気に立ち向かっていくんだ
っていうね、すごい努力をされて
て、
本当に報われるといいんですけれどもね。
＞＞先日、
日本、ノーベル賞も受賞しました、手嶋さん、日本の医療はトップク
ラスなんですよね。
＞＞トップクラスではあるんですけれども、今、アメリカの例が紹
介をされましたけれども、
単にアメリカの方々がボランティア精神とか、
それに富んでいるだけではなくて、
制度自身が違うんですね。
やっぱり所得から直接こういう所