分からないという状況が多くあるのかなと思うんですけれども
このＶＴＲにありましたように
キャンサーペアレンツのＳＮＳで
つながるというところは
すごくニーズが高いといえるかなと思います。
希少がんという方でしたけれども
同じ疾患で、同じ年代で
同じような悩みを持っている
人たちとつながるということがなかなか難しい状況が
ありますから
ＳＮＳということが
はたしている役割は大きいのでは
ないかなと思っています。
近江≫ＳＮＳ以外に
患者さんどうしが話せる場
というのは
ＶＴＲにもありましたけれども頻繁に行われているもの
なんですか？
藤井≫頻繁ではない
かもしれませんが
患者会を催したり集まれる場所
例えば患者の会のであったりとか
セミナーとか集まれる場所は年に何回
月に１回されているところもある
かもしれませんけれども
そういったところで集まって
同じ悩みを話す場を
設けていたりしています。
大吉≫４月から１０００人
また会員さんが増えたという
話でしたけれども
ニーズがあるんでしょうし
また同時にこういう悩みを
抱えていらっしゃる方がたくさん
いらっしゃるんだなと改めて
思いました。
近江≫取材を担当している
松山放送局の高橋記者にも
参加してもらいます。
実際に患者さんどうし、どういう
悩みを共有しているんですか？
高橋≫患者さんは
いろいろな悩みを抱えていました。
患者さんはがんのせいでこれまで
日常生活でできていたことが
できなくなるという悩みです。
子どもと遊べないとかＰＴＡなど
の学校行事に参加できない
副作用で味覚障害が出てしまって
料理ができなくなる
といった悩みもあります。
そのほか子どもへの影響を
心配する声もありました。
イライラして
子どもにあたってしまうことが
子どもの発育に影響を与えて
しまうのではないかと
心配する声がありました。
また子どもとの関係を
心配する声もありました。
急に、いい子になってしまって
子どもが聞き分けがよくなる。
気を遣っているのではないかと
感じたりするという声が
ありました。
こうした悩みをすべてＳＮＳ上で
共有することで
１人ではないんだという気持ちに
なれるということなんですね。
近江≫こうした悩みは
家族には相談しづらいものも
あったりするんですか？
藤井≫恐らく家族に
迷惑をかけたくないとか
家族のことを思っているからこそ相談できないということもあると
思うんですね。
例えば細かい家事のことだったり
私たちの相談にも来られる方が
いるんですけれども
自分が生活していく中で
工夫されている細かいところは
ＳＮＳの情報ではたくさん
あるのかなと思いますので
こういったところで
活用していただくのは
すごくいいと思います。
大吉≫同じ悩みを共有するのは
メリットが大きいですよね。
魚住≫家族だからこそ
話すのが難しいという話が
ありましたけれども家族と共有
することも非常に大事なんですね。
こうした声に応えて患者団体は絵本を作りました。
「ママのバレッタ」という
絵本です。
中身を一部ご紹介します。
がんになったお母さんと小学生の娘の話です。
お母さんは、もともと
きれいな髪が自慢でした。
多くのバレッタを